Cada vez se tienen más en cuenta los datos de vida real de los pacientes, más allá del ámbito clínico. Los datos de calidad de vida, su experiencia, síntomas, adherencia terapéutica, actividad o estado emocional permiten obtener información sobre el estado general del paciente, la eficacia de un tratamiento, la mejora en calidad de vida o del proceso asistencial.

Con esta información se pueden tomar decisiones clínicas personalizadas y mejorar la experiencia del paciente, lo cual impacta de manera positiva en la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad.

Los datos de vida real que se recogen por parte de los propios pacientes, sin intervención de un profesional sanitario, se denominan PROs y PREs. Los PROs (Patient-reported outcomes), son datos sobre el estado de salud (síntomas, calidad de vida, etc.). Estos PROs son los que pueden ayudar a tomar decisiones clínicas, como la elección de un tratamiento o intervención.

Por otro lado, los PREs (Patient-reported experience) son los datos de la experiencia del paciente durante el proceso asistencial. Son los que pueden ayudar a mejorar la gestión de los procesos asistenciales: tiempos empleados en la atención, proceso seguido, comunicación con los profesionales sanitarios…

Por tanto, los PROs y PREs son claves para un modelo sanitario centrado en el paciente. No sólo porque ayudan a tomar decisiones basándose en los datos de los propios pacientes; sino que, además, permiten hacer partícipe al paciente del manejo de su enfermedad, mejorando su conocimiento y facilitando el manejo de su tratamiento, impactando de manera positiva en su adherencia.

Si nos centramos más en la forma de recoger los datos de pacientes, vemos que pueden ser introducidos de manera activa, gracias a cuestionarios de aplicaciones móviles u otro tipo de dispositivos; o de forma pasiva, mediante dispositivos de monitorización en remoto, wearables (por ejemplo, relojes que recojan la frecuencia cardiaca) o el propio teléfono móvil (por ejemplo, recogiendo la actividad física).

En este sentido uno de los métodos que más ha crecido es la llamada “sanidad móvil” o mHealth. Según el artículo “Aplicaciones móviles en salud: potencial, normativa de seguridad y regulación”, entre todas las apps de salud, el monitoreo de seguimiento de una enfermedad será el principal desarrollo de aplicaciones de mHealth para pacientes. A este respecto, la Comisión Europea en su “Libro verde sobre sanidad móvil”, señala que el uso del teléfono móvil permite la monitorización del paciente en su entorno y facilita la recogida de un considerable número de datos médicos personales, así como el acceso de los pacientes a su propia información sanitaria.

En definitiva, recoger los datos de los pacientes es una tendencia en auge y que cobra cada vez más importancia. Permite complementar la información clínica y de experiencia del paciente. Ayudando a mejorar su calidad de vida y el proceso asistencial; además de otros beneficios mencionados. Y todo esto no sería posible sin el desarrollo de la tecnología, que permite recoger datos de forma segura, sencilla y eficaz.