La Sociedad de la Información y la revolución del cliente
A mediados del 2000 la Unión Europea desarrolló un plan de acción (eEurope) para garantizar la utilización de las tecnologías de la información y comunicación y conseguir una “Sociedad de la Información para todos”. Dicha estrategia, aceptada por todos los estados miembros, se resumía así:

“La explotación completa de las nuevas tecnologías de la información en la administración pública de los servicios de salud, tiene una importancia estratégica. Beneficia a los ciudadanos como consumidores, tanto de los servicios sanitarios, como de la información para la salud”.

La apuesta parece clara, facilitando el acceso a la información, los ciudadanos podrán tomar decisiones con una mayor responsabilidad.

Pero además, tanto los ciudadanos como los pacientes, están incrementando sus peticiones de participación activa en las decisiones que afectan su salud y en la gestión de las mismas.

Esta nueva situación abre nuevos retos, tanto para los proveedores de productos, medicamentos y tecnologías sanitarias, como para los proveedores de servicios para la salud.

Los poderes tradicionales
En Europa, según Alan Maynard. (2002-2003.Heurohealth, 8: 8-10), tres colectivos dominan la industria de la atención sanitaria:
• Políticos y funcionarios que aspiran a mantener el poder comprando y vendiendo votos.
• La industria farmacéutica que aspira a obtener beneficios.
• Los médicos que desean altos ingresos y poder conservar su autonomía.

De forma tímida, otros colectivos intentan aumentar su poder de influencia, pero parece difícil romper las barreras y las complicidades que ejercen estos tres colectivos.

Es una situación en la que no parece probable que se unan esfuerzos a corto plazo para cooperar en una dirección apropiada, dado que los intereses no sólo no coinciden, sino que son contrapuestos.

En este contexto el paciente o el ciudadano que, probablemente, se convertirá en paciente en algún momento, tiene un escaso poder de influencia en las decisiones que afectan a su salud y a su bienestar. Pero además, no se realizan esfuerzos suficientes para que este paciente se responsabilice, de verdad, con su salud, más allá de las declaraciones de buenas intenciones por parte de los agentes tradicionales.

El paciente experto
La gestión de enfermedades con mayor carga en los próximos años se va a convertir en un reto difícil de asumir. Además, algunas enfermedades agudas, como algunos tipos de cáncer, se convertirán en crónicas.

La gestión de estas enfermedades se convertirá en un tema crítico, tanto desde el punto de vista de los costes, como del impacto en la población. Esta situación va a precisar de cambios de actitudes y habilidades de profesionales y gestores. El médico acostumbrado a tratar a un enfermo agudo, manteniendo unas relaciones con él de unos días o unas semanas, deberá aprender a mantener una relación constante, con otras implicaciones mucho más amplias que la propia enfermedad.

Además, los pacientes, van a sufrir transformaciones considerables, por la edad, por la implicación de la familia en los procesos de atención, por la calidad de vida y, por el riesgo de exclusión. Ante esta situación, muchos pacientes tendrán que adquirir unas nuevas capacidades que serán necesarias para el cuidado de su salud.

Actualmente ya se empieza a percibir un nuevo perfil de paciente que quiere saber más sobre su enfermedad y, como no, de las opciones de tratamiento disponibles.

Para desempeñar un papel más activo, este paciente ha de adquirir conocimientos y ha de disponer de información de calidad que le permita participar en las decisiones clínicas de manera conjunta con el médico. En muchas situaciones, el paciente ejercerá una influencia decisiva en la elección del tratamiento farmacológico, aunque sea de forma progresiva y centrado en ciertas enfermedades.

Las enfermedades con mayor carga son una muestra del nuevo escenario. Pero además, aparecen grupos de personas con enfermedades o con situaciones sociosanitarias que merecen una atención diferente.

Las Autoridades Sanitarias planificando recursos y asignando la financiación necesaria, los proveedores de servicios de atención, diseñando e implantando una cartera de servicios adaptados a dichos colectivos. Las compañías farmacéuticas y las de tecnología sanitaria, proporcionando los medicamentos y los productos adecuados a dichas situaciones.

De todo ello se desprende la necesidad de aumentar el conocimiento, tanto de los aspectos conceptuales, como de las formas de abordaje de todos estos colectivos. No parece que se tenga un conocimiento exhaustivo sobre lo que todo ello representa y va a representar en los próximos años.

En el entorno que estamos dibujando, se prevé que en los próximos años aumente el número de pacientes activos. El paciente desinformado, pasivo y víctima del sistema, se ha de transformar en un paciente, que por su cronicidad y por su grado de información será más activo y, en consecuencia, más responsable con su salud.
Este paciente que venimos denominando “paciente experto” va a requerir nuevos servicios realizados de forma más individualizada.

Los flujos de información y las oportunidades de cooperación
A finales de Abril de 2003 presentamos un estudio realizado por Antares Consulting con la colaboración de ESADE sobre “La comunicación directa con pacientes en el marco de la Sociedad de la Información”. En él participaron 16 Compañías Farmacéuticas, 5 Direcciones Generales de Comunidades Autónomas y 5 Hospitales. Mediante entrevistas individuales y talleres de trabajo en grupo, se analizaron algunos aspectos relacionados con el tema principal.

Uno de dichos aspectos fue tratar de determinar los flujos de información entre los actores del sistema de salud en un entorno ideal.

El debate lo centramos en quién debe proporcionar la información y quién la debe recibir. En general hubo un acuerdo en que las compañías farmacéuticas no deben tener el monopolio de la información y en que el acceso al paciente no se debería utilizar para hacer publicidad, sino para proporcionar información contrastada y de calidad.

Desde la Administración se manifestó la importancia de dirigirse a colectivos concretos en lugar de pacientes individuales, y de concienciar y responsabilizar a los ciudadanos en el tema de la financiación sanitaria.

Las compañías farmacéuticas tampoco tienen mucho interés en dirigirse a pacientes individuales y ven más oportunidades en los grupos de pacientes.

En cuanto a los contenidos, quedó claro que deben ser comprensibles para el ciudadano y hay que asegurar su calidad y procedencia.

No se debe informar únicamente sobre los medicamentos, sino que se debe educar al ciudadano sobre estilos de vida, la importancia de ciertas patologías y sus factores de riesgo.

Todas estas iniciativas de acceso a los pacientes y ciudadanos deberán tener el propósito de mejorar la salud y responsabilizar al receptor para que éste pueda tomar decisiones de forma activa.

Por último, se llegó al absoluto acuerdo que, aunque no todas las acciones relacionadas con la salud pueden pasar por el médico, su consentimiento y colaboración son indispensables para acceder al paciente aunque no sea directamente a través de él.

En este sentido, el médico continua siendo un “canal” de información clave, pero debe adaptarse al nuevo entorno de la Sociedad de la Información.

Considerando que, tanto las autoridades sanitarias, como las compañías farmacéuticas tienen compromisos claros con la información relacionada con los medicamentos, se planteó a los participantes en el estudio que seleccionasen, pensando en un escenario ideal, quiénes deberían ser los principales destinatarios de la información.

La lista sobre la que se realizó la valoración fue la siguiente: pacientes individuales, asociaciones de pacientes, grupos de pacientes con patologías concretas, farmacéuticos comunitarios, farmacéuticos de atención primaria, farmacéuticos de hospital, médicos, sociedades médicas, autoridades sanitarias, ciudadanos en general.

Se consideró que podía existir alguna diferencia entre grupos de pacientes y asociaciones de pacientes, puesto que en el primer caso las actividades se enfocan a un grupo anónimo de pacientes, mientras que las asociaciones de pacientes, son grupos de pacientes organizados en una estructura que permite un acceso diferente

Los participantes en el estudio consideraron que los destinatarios prioritarios en dicho escenario ideal son, por este orden:

– Médicos individuales.
– Grupos de pacientes.
– Asociaciones de pacientes.
– Autoridades sanitarias.
– Asociaciones de profesionales.
– Pacientes individuales.
– Farmacéuticos de oficina de farmacia.
– Farmacéuticos de atención primaria.
– Farmacéuticos de hospital.
– Ciudadanos.

Agrupando los resultados en conjuntos homogéneos, y transformándolos de forma proporcional, los resultados que se obtienen se muestran en el gráfico siguiente:
Cabe resaltar que las agrupaciones de pacientes son consideradas como un “target” a tener muy en cuenta en un futuro próximo.

Según los participantes, acceder al médico individual sigue siendo una prioridad.

Lo más interesante de estas aportaciones las hallamos en el convencimiento que los pacientes individuales o los ciudadanos en general, no parecen ser prioritarios. Para unos es muy difícil acceder a todos ellos y, además, no es coste efectivo. Para los otros no suele dar resultados de forma inmediata y los recursos se deben canalizar hacia otras acciones prioritarias. No obstante, las autoridades sanitarias consideran que sería interesante acceder a los ciudadanos en general para concienciarles sobre el gasto en salud y su participación en su autocuidado y en actividades de prevención.

Dar información tiene un coste económico, de modo que tanto las compañías farmacéuticas como las autoridades sanitarias y los hospitales creen importante la selección de los destinatarios.

En este sentido se identifican tres destinatarios con necesidades diferentes:
• el que toma la decisión,
• el financiador del medicamento y
• el que influye en la utilización de los medicamentos.

En cambio, los grupos de pacientes en general o agrupados en asociaciones, tienen un interés para todos los colectivos que han participado en el estudio. En este sentido, se aprecia una oportunidad de intervención que puede permitir, incluso la cooperación entre diferentes actores del sistema de salud.

Aunque los farmacéuticos aisladamente no parecen ser prioritarios para recibir información, cuando realizamos las agrupaciones, el conjunto de farmacéuticos adquiere un mayor peso. En general, se observa una clara tendencia en considerar que este colectivo debería tener un papel más activo en la comunicación directa con pacientes, en cualquiera de las modalidades de ejercicio profesional.

Retos y oportunidades para las compañías farmacéuticas
Conocer la opinión de los ciudadanos y pacientes
Los ciudadanos tienen unas expectativas y unas necesidades que no siempre son conocidas. Ocurre con demasiada frecuencia que todos los actores opinan por ellos, sin una base sólida que lo sustente.

Parece oportuno profundizar en el conocimiento de las necesidades de información que tienen los ciudadanos en general, y los pacientes o grupos de ellos, en particular.

Garantizar la calidad de la información que puedan recibir los pacientes
Con el propósito de contribuir a mejorar la salud de los pacientes y de los ciudadanos en general, se entiende que ésta ha de cumplir unos requisitos básicos: ha de estar avalada y contrastada, ha de estar disponible y de fuentes diversas y ha de ser objetiva.

Se debe prestar una especial atención a suprimir algunos de los mitos que envuelven a los medicamentos y que favorecen su mal uso. En éste contexto se debería potenciar el papel de “informador” tanto de médicos como de farmacéuticos. El papel del farmacéutico como agente de salud se plantea como una necesidad a desarrollar de forma efectiva y útil para los pacientes.

Desarrollar la cultura de la cooperación más allá de los médicos
La colaboración real y efectiva entre Autoridades Sanitarias, instituciones sanitarias y laboratorios farmacéuticos, parece que puede ser una vía para favorecer la cultura de la cooperación frente a la de la confrontación. Se hace necesario desarrollar la capacidad de establecer alianzas para aspectos concretos relacionados con la comunicación con colectivos específicos.

Contribuir a crear nuevos valores
La accesibilidad a un recurso no puede considerarse ilimitada. Con relación a los medicamentos, nadie se debería ver excluido por problemas económicos, pero la población en general, y los pacientes en particular, deben conocer y compartir la cultura de limitación de recursos. En este sentido deben entender que es posible redistribuir recursos en función de las prioridades que se establezcan de forma democrática.

Asimismo, la utilización de medicamentos, como un recurso de alto valor material y sanitario, no puede ser considerado como un bien de consumo más. La utilización adecuada por parte de los pacientes, debe ser una prioridad aceptada por todos los actores del sistema.

En definitiva, incluso en un entorno de presión constante de reducción de los costes relacionados con los medicamentos, parece posible hallar vías de cooperación, sobretodo si nos centramos en aquellos medicamentos con un alto valor para los pacientes, o bien en aquellos aspectos relacionados con el cumplimiento terapéutico. Ambos merecen una mayor atención por parte de todos los que estamos relacionados, directa o indirectamente, con la terapéutica farmacológica.