Enfermedades raras, desafíos y abordajes eficientes
"Sólo teníamos dos alternativas: afrontar el problema socio-sanitario del sida o huir de él"
PM. ¿Por qué surgió la idea o necesidad de crear esta fundación dentro del Hospital Germans Trias i Pujol? La Seguridad Social contribuyó y contribuye mucho al hacerse cargo de los tratamientos, pero a nivel de recursos humanos teníamos unas deficiencias urgentes, como la falta psicólogos, dietistas, asistentes sociales, enfermeras, secretarias. Ante esta situación, como médicos, sólo teníamos dos alternativas: o buscábamos una respuesta a este reto o huíamos del problema. Para hacer frente a este gravísimo problema sanitario vimos la necesidad de crear grandes equipos especializados que nos permitieran ensayar los primeros fármacos que trataban esta enfermedad y tener acceso a los mismos a través de los ensayos clínicos. Si no teníamos una infraestructura suficiente, difícilmente se nos iban a facilitar dichos fármacos para su estudio. La vía Fundación vimos que era una de las posibles soluciones. Estamos hablando de los años 87-88. Paralelamente, fuimos añadiendo en la Unidad de VIH a especialistas como ginecólogos, psiquiatras…
PM. ¿Cómo financiáis esta tarea titánica?
PM -¿Y la industria farmacéutica?
La industria farmacéutica contribuye mucho en la lucha contra la enfermedad, a través de la financiación de ensayos clínicos. Los ensayos clínicos no sólo son positivos para la investigación, sino que en general, toda la asistencia hospitalaria se podría ver terriblemente mermada si la industria no pudiese contribuir a ella a través de ayudas a fundaciones u otros organismos.
PM ¿Existe alguna otra iniciativa de este tipo en España?
PM ¿Qué proyectos mencionarías especialmente?
PM ¿Qué otro tipo de ayudas abordáis?
PM ¿Cuáles son los recursos humanos de la Fundación actualmente?
PM. ¿Cómo ve la actualidad terapéutica de la enfermedad? ¿Para cuándo la vacuna? Además, estamos frente a dos mundos: el mundo desarrollado, donde la gente ha bajado la guardia porque se sabe que la enfermedad se cronifica y que se puede hacer una vida más o menos normal. En una palabra, se le ha perdido el respeto y el temor. Por otro lado harían falta más campañas de concienciación del uso del preservativo, etc. El otro mundo, el de los países en vías de desarrollo y los del Tercer Mundo, como Africa, donde tenemos 25 millones de personas infectadas, pronto habrán 25 millones más en China… El problema más grave es que se infectan las poblaciones productivas a nivel económico, poblaciones básicamente agrícolas que no pueden trabajar en el campo, simplemente porque se mueren. Esto genera un proceso de retroalimentación del problema, ya que los hijos de estas personas nacen infectados, por lo que las economías domésticas de estos países se hunden y la pobreza cada vez les ahoga más. Además súmele el factor de que las gentes de esos países no tienen acceso a los tratamientos. El primer mundo tiene un problema de responsabilidad muy serio con esas latitudes. Es inconcebible que se invierta lo que se invierte en fomentar guerras, en lugar de luchar contra el terrible problema del Sida en el Tercer Mundo. g
Nota: |
Integrar los últimos avances tecnológicos en el laboratorio para optimizar los recursos es algo que no se cuestiona ninguna compañía farmacéutica hoy en día, pero ¿pasa lo mismo con la gestión de la cadena gráfica de sus packagings y prospectos?
“Entender las demandas y gaps en la salud femenina puede ofrecer una oportunidad de diferenciación y una ventaja competitiva para aquellas empresas que se dediquen a conocer en profundidad a este target y a sus necesidades”.